老铁们别总怼医保了！现在医保正走在救死扶伤的路上，只是众口难调；这几年医保农保确

老铁们别总怼医保了！现在医保正走在救死扶伤的路上，只是众口难调；这几年医保农保确实解决了很多老百姓看病难、治不起的难题，只是国家太大了，你看不到而已。以前使过这药的医院大夫往前走两步，为啥70万的药，医保谈完价格变三万了？ 据报道，诺西那生钠注射液（用于治疗脊髓性肌萎缩症，SMA）从70万元一针降至3万元一针并纳入医保目录，是中国罕见病医疗保障体系的重要突破。这一政策调整直接降低了患者家庭的经济负担，使更多患者得以获得治疗机会。 ‌ 再有，2019年该药上市时价格高达70万元/针，2020年药企主动降价至55万元/针，2021年通过国家医保谈判进一步降至3.3万元/针。2025年最新政策调整后，患者实际自付费用可能低至每年约10万元。 ‌ 另外，以小石头为例，其因SMA曾被预言活不过两岁，高额治疗费用让家庭陷入绝境。2021年纳入医保后，他得以接受治疗并顺利入学。类似案例表明，医保政策调整为罕见病患者带来了生存希望。 ‌ 总之，尽管价格大幅下降，但仍有患者反映实际报销比例受地区政策、起付线等因素影响，自付部分可能高于预期。此外，罕见病药物进入医保仍面临企业谈判积极性、供应稳定性等挑战。 ‌