世界自闭症关注日丨大龄自闭症患者未来该何去何从?

北京军颐中医医院 2024-04-02 16:46:57

2024年4月2日,是第十七个世界自闭症日,今年的宣传主题口号是“全生涯服务,全方位关爱”。

“全生涯服务”体现在两个方面,一是自闭症人士各阶段需要的服务供给充足,二是各阶段服务的无缝衔接,包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。

“全方位关爱”体现在政府对自闭症人士全生涯服务体系的制度性保障,社会对自闭症人士及其家庭的理解、包容与接纳。

谈到自闭症,大家总是聚焦于自闭症儿童,而今年的自闭症日主题,则希望公众将关怀融入到自闭症的每个阶段。因为,儿童总是会长大,越来越多的大龄自闭症患者该如何立足、以后去哪儿、如何生存……成为当下家长和许多的公益人士不得不面对的问题。

并非所有自闭症都是“天才”

提起自闭症,多数人会觉得,自闭症总带着那么一点神秘的光环,如《雨人》里的数学天才,《非凡医者》里的天才医生,仿佛上帝拿走了他们的情商,但是补给了他们超高的智商和天赋,听起来很浪漫的一种说法。

但事实上,在自闭症人群中,“天才型自闭症”或者说“学者型自闭症”占比极低,百分之八十的自闭症患者更像《海洋天堂》里面的大福,他们要掌握一门生存的技能,那真的是难如登天,即使面对自己亲人的离世,也没有多大的情绪波动。

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里的这句话,道出了无数大龄自闭症患者的难题。父母能承受极大的经济和心理压力,将孩子抚养长大。但是,当父母老去,大龄自闭症人群的生存成了自闭症家庭最为关切也是最为棘手的问题。

大龄自闭症患者如何生存?

“孩子长大了,该怎么办?”——这可以说是每一个自闭症家庭都在担心的问题。

他能不能独自生存?他该怎么养活自己?社会又是否有他的立足之地?……

而这些问题,其实都与“就业”相关。一旦孩子能够找到一份适合他的工作,这些关于“未来”的焦虑都可谓是“迎刃而解”……

公开数据显示,我国自闭症群体人数超过1000万。其中大龄自闭症人士就业率则不到10%,融合就业比例不足5%。其原因,除却患者本身的先天问题,更在于来自社会的排斥和拒绝。

其实,大龄自闭症有很多自身特点和优势。例如:诚实可靠,低缺勤率,高度的秩序感,更强的记忆力,专注和执着,卓越的图形识别,关注细节等多方面的优点。

因此他们完全可以胜任于:

简单、重复的任务:例如书籍、货架的整理,牛奶的送递,流水线的简单组装等等;

不要求很强的交际能力和口才的职位:例如幕后职务;

短期内有明确的工作目标的职业;

适合有特殊才能的人:各类文艺表演,计算机编程等。

当然,适合自闭症患者的工作不仅仅这些,而除了社会的支持、包容、理解,为自闭症患者提供自力更生的土壤之外,更重要的是家长要在孩子早年做好准备,为以后的就业铺路,提前帮助他们融入社会。

关爱星星的孩子,早发现早干预

6岁以前,特别是4岁之前,是自闭症的最佳干预期,如果错过最佳干预时期,可能会对自闭症孩子的一生都造成重大影响。

如果能早发现、早干预,同时保证完成义务教育和融合教育,50%~70%的自闭症人士可以拥有独立工作的能力。

所以,家长应树立信心,努力面对、积极康复治疗,并在这个过程中保持韧性与平衡,借助专业的医疗团队,完成改变与突破,同时,根据孩子所展现的兴趣特点,为孩子提前规划职业路线,完全可以帮助孩子实现独立,融入社会。

关爱自闭症患者,不止于今天,让我们共同努力传递爱与温暖,为自闭症家庭撑起一片蓝天。

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