大众网记者 刘宇昕 谭文凯 郑阳 青岛报道

“医生说我孩子得的是一种脑炎罕见病，为了给他治病，家里的积蓄早已经全部花光，现在孩子刚从ICU转到病房，一点也不清醒，胳膊和腿一直在动，我们真不知道该怎么办了……”5月21日上午，王晓丽对大众网记者谈起孩子小浩泽的病情，泣不成声。

小浩泽在ICU病房

原来，7岁的小浩泽一家是平度市旧店镇的村民，原本是一个健康、可爱的孩子，但五一前的一次发烧，把他推到了生死线上。被医院确诊为：“脑炎、发热感染相关性癫痫综合征(FIRES)、中枢性呼吸衰竭、肺炎、肝功能异常……”检查结果对于小浩泽一家来说犹如晴天霹雳。躺在医院病床上的浩泽终日忍受着病魔的折腾，昂贵的医药费让经济本就不宽裕的家庭雪上加霜……

“孩子平时很乖，农忙时还会帮我去地里干活，邻居们都夸赞他是一个懂事的孩子。”王晓丽告诉记者，4月30日，小浩泽突然发高烧，她以为就是感冒，于是在家吃了些感冒药、退烧药。5月2日这天，孩子状态恢复过来了，小浩泽妈妈以为事情就这样过去了。

小浩泽目前在儿童神经内科病房，手脚控制不住地乱动。

“5月3号早上的时候，他又突然流口水，眼神发直，然后开始抽搐，吓得我赶紧拨打了120急救电话，救护车赶到后就把我们送到了平度的医院。”王晓丽告诉记者，医生看了孩子的情况后，给打上了镇静剂观察，但第二天一早，小浩泽又开始抽搐，医生就立即安排救护车把他们转院到了青岛市区医院。

“刚从120救护车上推下来，他就开始抽搐，医生一看情况紧急，立即决定转进儿童重症监护室治疗。”王晓丽说：“经过检查，医生告诉我是发热感染相关性癫痫综合征(FIRES)，属于一种脑炎罕见病。”

生活里的小浩泽。

对于这种罕见病，小浩泽的爸爸妈妈一时也慌了神，不知道下一步该如何治疗，不知道今后的花费还要多少。

“医生和我们说，虽然是罕见病，但也有治愈好的患者案例，只要有一点点希望，我们都会努力到最后，不会放弃!”浩泽妈妈对记者说道。

记者了解到，目前孩子已从ICU转到儿童神经内科病房，“叫他没有回应，偶尔能听到他喊一声妈妈，其他时间看着都不清醒，孩子手和脚一直在乱动，控制不住地动，打吊瓶的时候，要一直有人抓着他的手，24小时不能合眼看着他……”王晓丽说。

小浩泽一天的住院清单

记者了解到，早些年小浩泽爸爸在工厂里打工，收入仅仅够支撑家庭的开销。两年前，浩泽爸爸考出了大车驾驶证外出送货，收入逐渐开始增长，这个小家慢慢开始有了积蓄，日子在一步步向好。小浩泽的母亲是一名普通的家庭主妇，除了种地外没有其他经济来源。除此之外，小浩泽还有正在上五年级的哥哥，现在奶奶在村里照顾他上学。

“这次生病到现在，已经花光了家中唯一的积蓄8万多元，ICU中一天就要1万多元，现在转到普通病房，一天费用也要2000多，后期的费用也是无底洞，我们不知道要去哪筹钱给孩子看病……”王晓丽告诉记者，孩子病情的特殊，需要24小时睁眼看着，“我身体也不好，只能和孩子爸爸轮流照看，这样爸爸也不能出去工作了，家里一点收入来源也没有了……”

尽管经济负担很重，但他们仍在为孩子坚持。小浩泽妈妈说：“再难也绝不会放弃孩子，希望社会上的好心人帮帮我们。我们也想寻找患有同样疾病的患儿和家长，能给我们一些建议……”

如果你也想帮助小浩泽，给他一次重生的机会，可以直接捐款给小浩泽母亲--王晓丽，中国农业银行：622848 0248015500973，每一个孩子都是可爱的天使，希望大家能伸出援手，让爱传递，帮助小浩泽早日康复!