女子患罕见病面容巨变如“裘千尺”，丈夫离去后独自迎战病魔 病房里，病友们都认识汪玉玲——那位因罕见的“蜂窝织炎”导致面部严重肿胀变形的坚强女性，她的模样让人想起金庸小说中的“裘千尺”。 两年间，37岁的汪玉玲经历了比小说更残酷的现实。罕见病不仅彻底改变了她的容貌，也击碎了她原本平静的婚姻。医生说她的病可能与长期使用染发剂有关，但具体原因仍不明确。 “我可以接受她的病，但接受不了她的脸。”丈夫在离婚时的这句话，像一把刀深深扎进汪玉玲心里。然而，这位经历了背叛与病痛双重打击的女性，选择擦干眼泪，独自走上漫长的求医之路。 01 病因成谜：从美丽空姐到被称“裘千尺” 汪玉玲的噩梦始于2024年2月。起初只是脸上长了个小包，她并未在意。然而短短几天，她整张脸严重肿胀变形，面部皮肤出现大面积溃烂，被紧急送医。 医院诊断为 “蜂窝织炎” ——一种通常由细菌感染引起的急性炎症。但这种疾病通常会在一到两周内得到控制，而汪玉玲的状况却完全不同。 两年间，她辗转于多家三甲医院，经历了无数次检查，病因依然成谜。医生怀疑可能与长期使用廉价染发剂有关，但没有确凿证据。她面部感染持续不断，药物控制效果有限，她的外貌也因此发生了惊人变化。 汪玉玲曾是一名空姐，面容姣好。如今面对镜中面目全非的自己，她只能自嘲像极了金庸笔下的“裘千尺”——那个因背叛而毁容的悲情角色。 02 婚姻背叛：丈夫以“无法接受这张脸”为由离开 疾病考验着汪玉玲的身体，也考验着她的人性。丈夫在她患病后的态度转变，成为她心中更深的伤痛。 患病初期，丈夫也曾陪她辗转医院，但随着时间的推移，特别是汪玉玲面容发生显著变化后，丈夫的态度日渐冷淡。最终，在汪玉玲最需要支持的时候，丈夫提出了离婚。 “我可以接受她的病，但接受不了她的脸。”这句话从最亲密的人口中说出，带给汪玉玲的打击比疾病本身更为沉重。离婚手续很快办妥，丈夫从她的生活中彻底消失，只留下她独自面对疾病和未知的未来。 03 身心创伤：罕见病带来的不只是面容改变 面部蜂窝织炎是一种极为罕见的疾病，尤其在如此长时间内持续发作的情况更为少见。这种疾病带来的不仅是生理上的痛苦。 汪玉玲必须面对的是持续的面部疼痛、肿胀、皮肤溃烂，以及因治疗需要而反复使用的抗生素带来的副作用。由于面部严重变形，她几乎失去了所有的社交生活，不敢见人，不敢出门，只能整天戴着口罩。 更让她痛苦的是他人的目光和议论。即使在医院，她也会遭到异样的注视，有人甚至当面称她为“鬼”。这些无形的伤害，一点点蚕食着她的尊严和活下去的勇气。 04 求医无门：两年治疗仍无明确诊断 两年间，汪玉玲几乎跑遍了省内所有大医院。她做了无数检查：血液检查、细菌培养、病理切片、CT、MRI……但医生们对她的病情仍然束手无策。 “你这种情况我们没见过。”这是汪玉玲最常听到的话。专家们只能按照常规的蜂窝织炎治疗方案用药，但效果始终有限。她的病情时好时坏，面部肿胀和溃烂反复发作。 医疗费用也在不断累积。两年治疗花费了数十万元，几乎耗尽了她所有积蓄。而病因不明意味着无法进行针对性治疗，康复遥遥无期。 05 社会支持：从绝望到看到希望的一线光芒 就在汪玉玲几乎绝望的时候，转机出现了。她的遭遇经媒体报道后，引起了社会广泛关注和同情。 一些医疗专家主动联系她，表示愿意提供帮助；许多陌生人为她捐款，帮助她继续治疗；更有病友组织伸出援手，给予她精神支持。 最令人感动的是，一位资深皮肤病专家在了解她的情况后，怀疑她可能患有一种极其罕见的自身免疫性疾病，而非普通的细菌感染。这一新方向为她的治疗带来了希望。 06 心理重建：即使被抛弃也要坚强活下去 经历了背叛和病痛的双重打击后，汪玉玲开始了艰难的心理重建。 她在社交媒体上分享自己的经历，不是为了博取同情，而是希望更多人了解罕见病患者面临的困境。她写道：“即使全世界都抛弃了你，你也不能抛弃自己。” 汪玉玲开始学习心理学知识，尝试接受自己的现状。她说：“我不再试图变回从前的自己，而是要学会与现在的自己和平共处。”她开始戴口罩出门，尝试恢复部分社交活动，尽管每次都要面对他人的目光。 07 法律困境：婚姻法中的“困难配偶”保护不足 汪玉玲的遭遇引发了对婚姻法中配偶扶养义务的讨论。根据中国《民法典》，夫妻有相互扶养的义务。一方不履行扶养义务时，需要扶养的一方有要求对方给付扶养费的权利。 然而在实践中，像汪玉玲这样的情况——因患病导致容貌改变而被配偶抛弃——很难通过法律获得充分保护。尽管丈夫的行为受到道德谴责，但法律上难以认定他必须继续承担罕见病小孩 特殊病罕见病 医学罕见病 罕见病患儿 2岁重病女童 罕见病少年 罕见病儿日常