“我就是你的双手,离婚你想都不要想”,2019年。面对蔡磊提出的离婚,段睿当场拒绝。
其实蔡磊也不是真的想离婚,只是因为他被诊断为渐冻症,已经没有未来了,他不想段睿和孩子也绑在这看不到希望的绝症里。
尽管知道蔡磊是为了她好,段睿心里还是很来气。
他就这么不相信自己吗?
段睿出身书香之家,被姥姥姥爷带大,性格很好。
她是北大药学本硕才女,又考取了注会,年纪轻轻就做到会计师事务所执行合伙人。
2018年,段睿结识了时任京东集团副总裁的蔡磊,携手步入婚姻,一个29岁,一个40岁,郎才女貌,珠联璧合,认识他们的人都会夸上一句。
婚后3个月,蔡磊左手莫名的肌肉跳动,指尖发麻,手臂无力,经常不由自主肉跳,控制不住。当时他并没有在意,以为只是劳累所致。
年底,夫妻俩迎来他们爱情的结晶-儿子小菜籽,一家三口幸福极了。
可谁也未曾料到,2019年10月,蔡磊被确认渐冻症,这是医学界公认的绝症。无药可医,只会日渐萎缩、慢慢失去所有行动能力。
突如其来的噩耗,击碎了小家的安稳,此时襁褓中的儿子才仅仅10个月大。
蔡磊不忍拖累母子俩,主动提出离婚。
可段睿没有半分迟疑拒绝了。她没有选择抽身,而是稳稳站在蔡磊身后,做他最坚实的依靠。
从前十指不沾太多世事的才女,开始学着照顾病人的一切日常:喂饭、翻身、按摩、康复陪护,记录身体变化,陪他辗转各大医院,奔波问诊,参与前沿临床研究。
她陪着蔡磊在绝望里寻希望,在无助中咬牙坚持。
后来,段睿干脆放弃高薪的工作,从事务所退出,全身心投入到渐冻症的科研攻关。
这是一场烧钱又耗时的征途,每一步前行都需要巨额资金支撑。
最初,他俩自掏腰包、变卖资产,硬砸了近7000万到渐冻症科研,把个人身家基本耗尽。
为了给渐冻症科研事业持续“造血”,段睿踏入陌生的直播赛道,创立“破冰驿站”直播间。
2022年9月,起步初期,她一人撑起“破冰驿站”的主播,一场直播下来,销售额只有7万多。
但段睿认定,以后会越来越好的。
白天,她悉心照料蔡磊的起居,陪他对抗病痛带来的折磨;深夜,她筹备直播、梳理选品,压缩自己的睡眠时间
就这样日复一日,如今,“破冰驿站”已是平台内第三大直播间,2025全年销售额18亿元,日均近500万元。
有人质疑他们是打着渐冻症公益的幌子,直播带货卖惨圈钱。
对此,段睿没有回应,清者自清。
镜头前,她照旧做好每一场直播;镜头后,她默默扛起所有压力。
他们把每一笔直播的收入,尽数投入到渐冻症科研项目。
尽管蔡磊的身体到了终末期,全身瘫痪、完全失语、呼吸衰竭、不能吞咽,但他们的研究为百万渐冻人带来了希望。
作为妻子,段睿是坚强的,她陪爱人直面绝境,不离不弃,作为创业者,她是勇敢的,跨界破局,只为罕见病患者带来希望;
作者:安然
