"悲剧还是发生了！"5月12日报道，天津，一对90后夫妻婚后没多久，丈夫就得了病，被医院误诊成脑梗，后来全身瘫痪。

两个月后，妻子也同样发病，最后被确诊为同一种罕见病，连孩子也没能保住，夫妻同患病例全球仅个位数！网友：半点不由人！

这种病叫Bickerstaff脑干脑炎，简称BBE。

早在1951年，英国神经科医生Edwin Bickerstaff就在《英国医学杂志》上记录了一批以眼肌麻痹、意识障碍、共济失调为核心表现的患者，是第一个系统描述这种病的人。

但因为案例极少，整整半个多世纪，临床上对它的认知几乎停滞不前。

直到上世纪九十年代，研究者才在患者血清里发现了一种抗GQ1b IgG抗体——正是这个东西，把免疫系统带偏了方向，让它把脑干里的神经末梢当成了攻击对象，引发了一系列凶险症状。

李先生和妻子是唱K认识的，加了微信聊了一阵觉得合得来，后来慢慢在一起，2024年两人登记结婚。婚后日子过得还算平稳，两人一起养了只仓鼠，妻子也很快怀了孕。

到了2025年3月，李先生突然开始发烧，浑身无力，看东西出现重影。去了家医院，被告知是脑梗，当即按脑梗的方案治疗，输了天麻素。

然而病情不但没有好转，反而一路加重。其实BBE在早期和脑梗的症状高度相似，头晕、复视、肢体无力，影像学在早期又常常查不出明显异常，经验不足的医生很容易往脑梗方向走。

更关键的是，用错了药不只是没效果，还白白耽误了真正有用的治疗窗口——免疫球蛋白冲击加激素。

医学文献显示，如果能在发病一周内明确诊断，及时使用人血丙种球蛋白，大多数患者的恢复是有希望的。

但李先生没能等到这个机会，短短一个月，体重从180斤跌到不到100斤，最终全身瘫痪在床。

误诊的代价，不只是李先生一个人扛。两个月后，已经怀孕六个月的妻子出现了完全一样的症状。

东部战区空军医院神经内科主任焦冬生分析，两人几乎同时发病，极有可能是接触了同一个感染源，与饮食或生活环境有直接关联。

李先生本人也提到，夫妻俩平时偏爱吃海鲜，仓鼠也一直养着，到底哪个环节出了问题，到现在都没有定论。

从医学角度看，空肠弯曲菌是目前公认的与BBE关联最紧密的诱发病原之一，部分贝类海鲜正是这类细菌的高风险污染来源。

人体感染之后，免疫系统在清除病原的过程中可能产生针对GQ1b的抗体，继而反过来攻击自身神经末梢。

仓鼠作为啮齿类宠物，同样是多种人畜共患病原的已知携带宿主，与之长期密切接触，也不排除暴露风险。两种因素叠加，为夫妻俩几乎同时倒下提供了一定的病理学解释。

目前，两人都在做康复，针灸、电刺激、下肢超声反馈轮番上。每个月的治疗和药费高达一万五，家里已经欠了帐二十多万。

妻子到现在还无法开口说话，李先生说，妻子想表达什么，他一说，妻子就会笑，觉得李先生懂她。医生告诉他们，康复周期可能长达五到七年。这条路，还远远没到头。