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家属回应6岁女童基因编辑试验后死亡 筹集582万尝试基因编辑,6岁女童7天后离世

家属回应6岁女童基因编辑试验后死亡 筹集582万尝试基因编辑,6岁女童7天后离世,家属发声揭开隐情,基因编辑致死父母曝光为保护别人

家属公开控诉,女儿患的CHD3基因突变原本只导致发育迟缓、并不致命,但倾尽家财自筹582万元参与仇子龙团队的基因编辑试验后,孩子7天内离世,而团队事后在《自然》发表论文时,对这场人体试验悲剧只字未提。

一、家属:病情不致命,试验后7天离世

女儿原病不危及生命:女童确诊的是Snijders Blok-Campeau综合征(CHD3基因突变引发),主要表现为语言、认知和运动发育迟缓,通常不直接危及生命。家属强调,女儿能说简单句子、上幼儿园,病情并不致命。

自筹582万参与试验:女童父母通过病友群联系到仇子龙团队后,为给孩子搏一次治疗机会,从积蓄和亲属处筹集约86万美元用于试验。

治疗仅3天恶化、一周内死亡:2025年3月24日进行基因编辑注射后第3天,女童开始高烧、出现严重肾损伤、血小板骤降,一周内因血栓性微血管病在ICU离世,新华医院内部评估认定死亡与治疗“明确相关”。

二、家属控诉:事后论文只字不提人体试验

《自然》论文被指刻意隐瞒:2026年2月,仇子龙团队在《自然》发表相关小鼠实验论文,家属指出,该论文只讲动物实验成果,绝口不提已开展的人体试验及女童死亡事件。

论文致谢和关键信息被删除:家属披露,论文初稿原本提及女童基因数据并感谢家属资助,但正式发表版本全部删除,对死亡事故只字未提。

家属致信要求撤稿:论文发表后,女童家属向《自然》递交抗议信,披露资助事实与女儿死亡信息。《自然》回应称审稿期间不知情,但认为是“超出管辖范围的伦理问题”。

三、当前进展:交大医学院成立专项调查组

2026年7月26日,上海交通大学医学院发布情况说明,已成立专项工作组对事件进行全面调查,表示坚决反对违背科研伦理的行为,将根据调查情况严肃处理。

此前2025年9月,上海有关部门已对新华医院处以约2.4万元人民币罚款,理由为医院未能妥善监管试验、未将试验注册为商业资助项目。