卫健局介入女童基因编辑死亡事件 6岁女童接受基因编辑治疗后死亡，最新回应：卫健部门已经介入调查6岁女童接受基因编辑试验后死亡，卫健部门跟进介入调查，一桩牵动大众神经的医学伦理事件持续发酵。事件最早由国际学术期刊《科学》联合学术监督平台对外披露。2025年3月24日，一名6岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院，接受一项针对罕见遗传病的碱基编辑临床研究治疗。女童患有CHD3基因突变引发的神经发育疾病，病症主要表现为认知、语言、运动发育迟缓，这类病症一般不会直接造成死亡。孩子父母通过罕见病病友社群联系到相关科研团队，多方筹措资金，尝试这项尚处于探索阶段的基因编辑疗法。治疗采用鞘内注射方式，将基因编辑载体送入体内。接受治疗三天后，女童持续高烧、脏器出现严重损伤，入院治疗第七天不幸离世。医院内部事后评估认定，女童死亡与本次基因编辑治疗存在关联，死因为血栓性微血管病。令人争议的是，这起受试者死亡事件在长达一年多时间里没有对外公开，临床试验登记信息也未同步更新。相关科研团队后续在国际期刊发表动物实验相关论文，文中并未提及本次人体试验以及患儿死亡的事实。女童家属对此提出质疑，并发起投诉。 随着外媒调查报道流出，舆论持续升温。7月26日，上海交通大学医学院发布情况说明，宣布成立专项工作组，对整件事件开展全面调查，强调严守科研诚信、医学伦理，将依据调查结果严肃处置相关责任人。7月27日，上海市杨浦区卫健部门对外回应，已经跟进介入本次事件调查，核查临床试验流程、伦理审批、知情告知等全部关键环节。基因编辑技术代表现代医学未来的方向，但人体临床试验始终存在不可预知的风险。无数罕见病家庭饱受病痛折磨，渴望新技术能够带来希望；可前沿医学探索，绝对不能突破伦理底线。很多网友感到痛心：普通家庭倾尽数百万资金，抱着最后一丝希望尝试实验性疗法，最终换来悲剧。大家集中关注几个核心疑问：家属是否充分知晓全部风险？动物实验已经显现安全隐患的前提下，为何推进人体治疗？受试者出现死亡后，相关信息为何长期隐匿？法律界人士表示，如果调查证实本次临床研究存在伦理审查漏洞、风险告知不足、违规开展试验等问题，相关单位与责任人需要承担民事、行政责任，情节严重或将追究刑事责任。目前专项调查仍在推进，完整结论尚未对外公布。网络上已经出现大量未经证实的细节传言、主观猜测，在此提醒大家理性看待事件，不随意转发各类小道消息，一切最终以官方完整调查通报为准。这件事也给所有罕见病家庭敲响警钟：各类尚在试验阶段的基因治疗、前沿疗法风险极高，切勿病急乱投医。面对新兴医疗手段，一定要核实项目合规资质、充分评估风险，谨慎做出决定。期待调查组查清全部事实，厘清各方责任，给遇难女童家属、给社会大众一个公正清晰的答复。