救命药突退市，50家希望谁来接？

救命药突然退市，50个家庭的绝境谁来接住罕见病患者的希望？每月药费从3万降到2000？库欣综合征患者李秋等了四年的希望终究落了空。2026年初，专注罕见病的锐康迪宣布退出中国市场，旗下两款救命药即将下架，让数百个家庭瞬间陷入"断药"恐慌。

这款叫奥唑司他的口服药是国内唯一获批治疗库欣综合征的创新药，为进医保药企把价格压到全球最低8008元/盒，年均治疗费20万远低于行业"30万门槛"。患者们盼着医保报销后每月自费能降到2000元内，可2025年医保谈判的失败让所有期待夏然而止。

更让人揪心的是另一款治疗儿童高氨血症的卡谷氨酸分散片，2100元/盒的价格即便有赠药政策，普通家庭也难以承受。其实没人想"放弃"，药企亏损五年仍坚持降价，患者倾尽家财治病，医保要兼顾千万常见病患者的基本保障。

可现实是奥唑司他退市后，无法手术的患者只能另寻疗效未知的替代药。儿童患者的家长囤药无门，只能祈祷仿制药能尽快达标。这些罕见病患者他们要的从不是"特殊照顾，只是想有药可医，有希望可盼。

罕见病虽"罕见"，但2000多万患者背后是2000多万个家庭。当救命药因现实困境离场，我们更该思考如何让药企有动力坚守。