前言

他曾是中国“电子发票之父”，身家过亿的京东副总裁。

四十岁正值人生巅峰，命运却一脚将他踹入绝境——渐冻症。

他没有颓废，反而成立公司研究渐冻症，还搭建互助平台设立奖项，甚至在今年年初又捐赠1亿元人民币。

但这一次，一向乐观的蔡磊似乎和往常有些不太一样……

辉煌人生急转直下

蔡磊这个名字，搁几年前，提起来多半是“牛人”、“大佬”的代名词。京东前副总裁，推动中国第一张电子发票落地，事业家庭双丰收，妥妥的人生赢家模板。

2018年，他刚满四十，正是男人最好的年华，经验、智慧、精力都铆足了劲儿往上冲。可老天爷偏就爱开这种玩笑，而且一来就是个天大的。

起初只是左胳膊肌肉时不时地跳几下，谁会当回事？蔡磊也一样，估摸着是累着了。谁曾想，这不起眼的小抽搐，竟是命运巨轮转向时发出的刺耳噪音。

他从北京到上海，顶尖医院跑了个遍，足足折腾了一年。2019年，一张薄薄的诊断书拍在他面前，上面写着“肌萎缩侧索硬化症”——就是那个让人闻风丧胆的“渐冻症”。医生的话更像是一记闷棍：“目前没药可治，平均生存期，三到五年。”

晴天霹雳！蔡磊当场就懵了，眼前的世界瞬间从高清彩色变成了颗粒感十足的黑白。他想过死，想过放手，甚至跟新婚不久的妻子提离婚，别耽误人家。

他媳妇儿也是个刚烈性子，直接怼了回去：“你想都别想！我就是你的后盾！”这话不花哨，却比万两黄金还沉，一下子把蔡磊从崩溃边缘拉了回来。

换作一般人，得了这种绝症，多半会选择躺平，抓紧最后的时间吃喝玩乐，弥补人生遗憾。可蔡磊是谁？他骨子里那股不服输的劲儿，压根儿就没给“认命”这两个字留地方。

他房间里摆着个孙悟空的摆件，微信头像也换成了齐天大圣，那意思再清楚不过了——孙悟空能大闹天宫，我蔡磊今天就要跟你这病魔斗上一斗！

“如果给我十年，我有信心秒杀这个病！”这是蔡磊当时放出的狠话。可惜，渐冻症这玩意儿，从来不按常理出牌，它蚕食生命的速度，远比任何人想象的都快。

但他不管，从确诊那天起，蔡磊就没把自己当病人“养着”，他一头扎进了渐冻症的研究里。这可不是小孩子过家家，医学研究，那可是浩瀚如烟的星辰大海。

他一个门外汉，硬是把自己砸进了医学文献的汪洋大海里，从ABC开始啃。国内外的顶尖专家，他一个一个去联系。研究经费不够，他自己掏腰包成立科研公司——北京爱斯康。

他发现，渐冻症研究最大的绊脚石之一，就是病例数据太零散，像一盘散沙，根本形不成合力，怎么支撑药物研发？

散尽千金

蔡磊脑子转得快，立刻意识到症结所在。于是，他再次自掏腰包，出钱出力，硬生生搭起了一个数据共享平台，后来大家管它叫“ALS破冰平台”。他的想法很简单，把全国渐冻症患者的数据都汇集起来，拧成一股绳，给科研破冰，给新药研发铺路。这事儿说起来容易，做起来难于上青天。

为了这事，蔡磊几乎是把家底都掏空了。几千万的积蓄砸进去，连个响儿都听不太真切。钱不够怎么办？卖股票！再不够？挂牌卖房子！

这种破釜沉舟的架势，不知道的还以为他疯了。一个曾经叱咤商界、运筹帷幄的副总裁，如今像个初出茅庐的愣头青，一门心思往医学这个无底洞里砸钱，图什么？

他图的，可能就是心底那份不甘，那份对生命的渴望，以及对千千万万和他一样在黑暗中摸索的病友的责任。

他不是医生，不懂复杂的医学机理，但他懂互联网，懂资源整合，懂怎么把一盘散沙捏成拳头。他就像个闯入瓷器店的“土匪”，用最直接、最“野蛮”的方式，试图打破渐冻症研究的僵局。

钱，还是不够。科研太烧钱了。最艰难的时候，蔡磊做出了一个让很多人大跌眼镜的决定——和妻子一起直播带货。