“经常有记者问我，你们做这些事情，你先生蔡磊真的能被治愈吗？我说我不知道。但我觉得做公益最有魅力的就是能做超过自己这辈子长度的事情，为社会兜底，为下一代托举。”

1月28日，“善意回响·新京报2025年度公益致敬礼”上，段睿发表演讲，并代表“破冰驿站”获得年度优秀传播案例荣誉。

自从6年前丈夫蔡磊确诊渐冻症，这位曾经的北大医学部高材生、会计师事务所创始人，人生轨迹被彻底改变。

为了给科研筹措“弹药”，她辞去工作，投身电商。她开创了“全民参与科研”的公益新模式，将直播间打造成年交易额名列前茅的公益阵地，并坚持将利润压至同行的1/5到1/10。

在公众眼中，段睿是温柔、理智、坚韧的妻子和创业者；在她心里，自己却是个感性、任性、洒脱，带点江湖义气的人。2024年，蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益。

为希望“造血”

深夜的直播间里，灯光亮如白昼。段睿手持商品，熟练地对着镜头直播着。她身后不仅是琳琅满目的货品，更是上万名渐冻症病友托付的生命希望。

2019年，41岁的京东集团前副总裁蔡磊被确诊肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。这病属于神经退行性疾病，位列“世界五大绝症”之首，多数患者在确诊后的生存期只有3年至5年。

患病之后，蔡磊将攻克渐冻症视作“人生最后一场创业”。他组建科研团队、推动药物研发，为此投入上千万元资金以维持运转，甚至不惜卖房、出售京东股票。

蔡磊的病情成为这个家庭人生的分水岭。为了支撑丈夫的“最后一场创业”，妻子段睿必须找到一种能够持续“造血”的方式——她提出了做直播。

2022年9月，蔡磊与妻子段睿共同开始直播。“卖货、拿佣金，然后把凭此赚到的每一分钱都投到科研里去。”蔡磊曾说。

随着丈夫的身体日渐被疾病“冻结”，直播间里大多数时候只剩下段睿一人主播。她每天早晨九点多开工，直到凌晨两点才结束。

她坦然承认自己并非乐观主义者，也从不认为对抗一种疾病能在一代人之内就看到结果。

“科研是穷举法，就好像有1000块拼图，我们这辈子翻了30块，即使不幸没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块，他们不用再翻了。所以，失败也是有意义的。只要仍在行动，一切就有意义。”

“全民参与科研”

段睿从不避讳谈及内心的恐惧和脆弱。早期她担心事业做不起来、团队无法维系；后来则焦虑工作侵占太多时间，导致失去陪伴孩子成长的机会。

如今的她，已逐渐解开自己的心结，坦然放手，继续前行。她没有过多向儿子解释父亲的病情，而是更注重向他传递责任感——比如定期去看望父亲，拥抱他，让他感受到家人的惦念、爱与陪伴。

“我只能尽可能为孩子创造生长的环境，孩子有怎么样的父母，父母面临怎样的困难，其实也是他命运的一部分。”段睿说。

渐冻症也重塑了段睿与蔡磊的家庭关系。传统夫妻间的依赖与共同未来规划，逐渐被一种工作伙伴关系取代。她会主动为“破冰驿站”团队争取利益，为公司争取稳定发展的空间，以此支撑蔡磊所推动的渐冻症科研与互助事业。

在3年多时间，“破冰驿站”从食品生鲜，拓展服装、珠宝、非遗景泰蓝等产品，成为粉丝超500万的全品类直播间，并始终坚持将利润压至同行1/5到1/10。据段睿介绍，“破冰驿站”已成长为平台内第三大直播间，而团队仅由28人组成。相比之下，经济体量仅为它1/10的团队，往往需要约500人的规模。

“在我看来，消费者不仅通过购物满足生活所需，同时也支持着渐冻症科研项目继续运转下去。”段睿认为，公众的公益热情，正是让这件事生生不息、保持活力的根源。

今年1月1日，蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信。其中提到，过去两年里，团队科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元。这背后饱含夫人段睿的辛苦付出和奉献。

段睿也期待着，以自己纯粹的工作能力，提供最好的服务，去见证这种“全民参与科研”的模式，究竟能走多远。

新京报记者郭懿萌