造化弄人！上海三甲ICU医生，为救胃癌晚期母亲，潜入病友群蛰伏半月，花万元向药贩子买下无批号“抗肿瘤原料药”。母亲用药三天后，呕吐减少、疼痛减轻、能吃下东西了；两周后病情急转直下，母亲离世。他说药帮母亲延长了至少20天生命，减轻了痛苦，但“太晚了”。作为医生，他明知原料药无批号、纯度不明；作为儿子，他却别无选择……
叶某的母亲在2023年初确诊胃癌晚期，还伴随一种罕见的ALK基因突变。化疗没用，靶向药很快耐药，免疫治疗又引发超进展，紧接着是多脏器衰竭。国内所有能试的常规治疗都失败了，就连临床试验也把她拒之门外。
作为ICU医生，叶某比普通家属能接触到的信息多得多。他翻遍了国内外文献，找到了一款叫NVL-655的四代ALK靶向药，正在美国做临床试验，数据显示，即便是在用过三代靶向药已经耐药的病人里，这款药仍然有50%的有效率。
可问题在于，这药还没在美国上市，更没进入中国。
叶某开始研究美国的“同情用药”制度，当危重病人穷尽了所有常规治疗手段，又不符合新药试验的入组条件时，可以申请用上那些还在试验中、还没正式上市的新药。
他用英文给制药公司写信，附上了母亲全部的病理报告和基因检测结果。等了一个星期，回复来了。对方先是表达了同情，紧接着是一句冷冰冰的拒绝：“在中国没有开展同情用药业务，无法提供药品。”
眼看着母亲因为幽门梗阻，疼得在病床上蜷缩打滚，这位天天在ICU里见惯了生死的医生，再也顾不上什么医学素养和职业信仰了。他转身钻进了病友群，找到了卖原料药的渠道。
用药三天，奇迹般地，母亲呕吐减少了，疼痛减轻了，精神也好转了，甚至能吃下东西了。叶某一度看到了希望。可仅仅过了两周，症状卷土重来，病情急剧恶化。没多久，母亲在家中离世。
后来叶某说，那药确实帮母亲延长了至少20天的生命，也减轻了很多痛苦。但他也清楚，那终究是原料药，不是正规药品——精度不够，工艺粗糙。更何况，母亲用药时已经多脏器功能衰竭，还有幽门梗阻，药物根本吸收不了。他最后说了三个字：“太晚了。”
说到底，这事让人心里不是滋味。 一个天天在医院里救别人命的大夫，到自己母亲身上，竟然也走到了这一步。该走的正规程序都走了，化疗、靶向、免疫、临床试验申请、同情用药申请，一条路都没落下。
可制度的大门一扇扇关上之后，剩下的就只有灰色地带的原料药。他心里比谁都清楚那东西不靠谱，纯度不明、杂质未知，可作为一个儿子，他没法眼睁睁看着母亲疼得打滚什么都不做。
这事没法简单地用对错来衡量。从医生的角度，买无批号的原料药给病人吃，违背医学伦理，也违反药品管理规定。
可从儿子的角度，那是他母亲，换谁在那样的处境里，恐怕都很难保持冷静和理性。问题在于，像叶明母亲这样的终末期病人，正规渠道走不通之后，到底还有没有别的合法出路？
如果同情用药制度在国内能有更明确的落地路径，如果境外在研新药能有一个更便捷的合规获取通道，也许就不需要有人去冒这个险了。
制度是保护大多数人的，可当制度无法覆盖个体的绝境时，那种“别无选择”的无奈，才是最让人揪心的。
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